Lever…

det gör vi hela högen -jag, lillebror, familjen och pojkvännen. Lillebror blir bättre och bättre just nu, snart kanske så pass bra att de kan lägga om medicineringen så att mamma och assistenterna kan sköta honom hemma istället. Han överlever den här gången också. Vi väntar fortfarande på ett provsvar om njurarna som inte såg så bra ut sist. Ser det bra ut den här gången så kan han få åka hem om några dagar.

Själv är jag nedbäddad sedan en vecka tillbaka. Först migrän/spänningshuvudvärk och sedan i söndags kväll har jag en förkylning. Antar att det mesta kommer nu, att jag kanske faktiskt börjar slappna av lite nu…Varit hos en psykolog också, ska dit igen. Finns saker att ta tag i, både akuta och gamla stories som måste tas någon gång. Det blir nog bra till slut… och är det inte bra så är det inte slut än eller vad tror ni?

Tack för att ni finns och för stödet ni ger!

Upp och ner,ner och upp

grisen gal i granens topp…. Det finns någon gammal barnsång som börjar så och jag tycker den stämmer så väl in på livet just nu. Ena stunden är lillebror riktigt bra, andra sekunden är det konstigt provsvar eller en reaktion på ett framsteg som leder till två baksteg. Först ska han få lämna intensiven, sedan är han på väg att kvävas så han två timmar senare fortfarande är blå i ansiktet och har mkt hög puls = flyttas inte i allafall. Så är det mest hela tiden… Bra saker händer och så dyker något litet upp som lägger lite sordi på stämningen. Antar att det är så livet är, både i stort och smått.

tack…

för att ni finns, för att ni orkar kommentera, för att ni stöttar så mycket!

Så här långt idag har jag ingen ilska, pojkvännen fick ur en del av det igår kväll utan att jag behövde vara arg. Jag ska vara tärna i augusti på bästa kompisen från skoltidens bröllop -igår köpte hon sin klänning och jag var med Det hjälper lite att prata bröllop och inte bara intensivvård och död.

Lillebror blev bättre igår förmiddag men igår kväll var han sämre igen så nu är han tillbaka helt på respiratorn och in i eget rum igen.Igår morse togs beslutet att han kunde vara utan respiratorn och han hade redan blivit utflyttad till ”torget” på iva men som sagt, ett litet bakåtsteg igår kväll. Jaja, det är en ny dag idag. Det viktiga är att han får krafterna att orka kämpa.

Uppdatering

Nu kommer ni inte tro mig men lillebror verkar överleva sin tredje enciphalit (osäker på stavningen)!!! Han har öppnat ögonen, kan nicka lite svagt, kan blinka och visa att han ibland förstår oss. Han kommer även ihåg mamma, det är det vi säkert kan se. Torsdag och fredag tillbringade min kropp dagarna med att släppa massa spänningar. Jag mår långt ifrån bra men jag är inte riktigt samma rishög heller som jag har varit. Nu börjar irritation och ilska komma. Irrationell ilska vilket gör att jag vägrar ge den uttryck. Istället försöker jag rationellt argumentera bort den. Pojkvännen är till stor hjälp i det arbetet. Igår morse dog min papaps bästa kompis, som även var god vän till mamma, av en hjärtinfarkt. Ni kan tänka er hur mina föräldrar mår nu. Och jag…tja, jag är bara allmänt trött och förbannad på att livets dalar kommer på det sätt det gör så att alla i min omgivning mår så j-vla kasst att det är galet. Jag avskyr att jag inte kan ta bort smärtan i mina nära och käras liv!!!!!!!!!Jag till och med hatar det!!!! Jag skulle ge allt, jag menar verkligen ALLT, för att mina föräldrar, vänner och pojkvän skulle få uppleva en dag utan smärtan de nu lever med. Bara en dag…det kanske skulle hinna ge dem krafterna de behöver till livet. Jag är verkligen trött på skiten, trots att lillebror verkar överleva och pappa inte läggs in igen. Riktigt trött!!!…och irriterad….och fortfarande rädd…kommer det komma ännu mer och i så fall, vad kommer? Jag slösar inte energin på att tänka så men någon gång då och då dyker tanken upp. BLÄ!

skrämmande….

Det finns vissa tecken på att lillebror kanske kan vara på väg att vakna upp lite grann, att han inte är djupt medvetslös längre… Läskigt, fallet blir så mycket hårdare om han dör efter att ha börjat bli lite bättre. Operationen igår gick bra plus att det senaste EEG’t visade att hjärnan inte har någon epilepsiaktivitet, vilket är den bästa nyheten på flera dagar. Troligen tar de bort medicineringen mot kramper idag, för man vill ju ha så lite medicin som möjligt i kroppen och får han inte kramperna längre så…

Jag är så fruktansvärt rädd. Har varit relativt samlad i flera dagar men idag darrar jag nästan av rädsla, varför vet jag inte. Har sovit inatt men på ett sådant där totaldäckat sätt. Ni vet, när man sover men vaknar och det känns som att man inte ens vilat ögonlocken samtidigt som det känns enormt tungt i hela kroppen. Så är det idag för vimsiga filosofan… och rädsla, mycket rädsla.

läget är som följer

Pappa har fått provsvaren, han läggs inte in. Trombonzynerna var låga men annars såg det ok ut.

Lillebrors ”djupsövande” medicin har fasats ut nu så han är ”bara” djupt medvetslös nu. Hostar mkt så han får morfin vid behov. Idag eller imorgon opereras det in en track i halsen på honom. Det är en respirator som går genom halsen istället för genom munnen. Med den behöver han inte ligga på IVA hela tiden plus att risken för infektioner minskar. Dessutom brukar långtidsmedvetslösa patienter få en sådan inopererad för att underlätta vården och göra det mer bekvämt för patienten.

Det är tid att bli hoppfull….men jag vågar inte. jag har en klump i magen. Jag vågar inte helt enkelt…

kort rapport

Lillebror lever fortfarande, hela hjärnan är angripen -av vad vet man inte. Nu griper man efter sista halmstråna och då tror dom att det är hans eget imunförsvar som attackerar hjärnan. Går upp och ned med honom, lunginflammation och feber, hosta och kräkningar, medvetslöshet och kramper. Det gör ont att se honom lite mer vaken samtidigt som det är skönt att se på hans puls att han kan reagera på våra röster.

Pappa tar prover på förmiddagen idag och ska få svaren i eftermiddag.

Jag är lite mer samlad nu, hade en av mina värsta nätter inatt men över lag är jag lite mer together nu än förra veckan. Fredagen var mitt lågvattenmärke, nu börjar jag bli lite mer klar i huvudet, få lite mer energi att orka tänka överhuvudtaget. Fast jag är konstant trött och nerverna är rätt mycket utanför kroppen. Försöker ta hand om pojkvännen nu också, hans bästa vän dog förra helgen och han har tagit hand om mig istället för att sörja vännen. Försöker även finnas där för mamma… Om pappa faktiskt är sjuk igen så får jag ta det då (=ikväll) för jag vet inte hur jag ska lägga upp den här skiten då.

Tack för att ni finns!!!

kort rapport

min lillebror ligger på  intensiven, vi tar en timme i taget. Troligen vaknar han inte igen. Han kom in i tisdags kväll.

Pappa tror leukemin är tillbaka, ska ta nya prover på måndag.

Jag hör av mig.